Farmaceutische
industrie eist 1.080.000 Euro voor levensreddend medicijn, laat Sandra
daarna sterven en maakt van haar vader een bedrieger!
Stel U even volgende situatie voor - Bij uw dochter wordt in een vroeg
stadium vastgesteld dat ze aan een uiterst zeldzame, maar agressieve
ziekte lijdt die progressieve onomkeerbare neurologische schade
veroorzaakt waaraan ze snel zal sterven. Er is een therapie beschikbaar,
maar de fabrikant eist €1.080.000 en de overheid is niet bereid om dit
te vergoeden.
Als gewoon werkende alleenverdiener kan je de behandeling onmogelijk
betalen!... Maar door een mediacampagne, je eigen bloed, zweet en
tranen, en vooral de steun van tienduizenden goedhartige medeburgers
slaag je erin om dit enorme bedrag na 1 jaar te verzamelen. Tegen dan is
je dochter half verlamd, maar je denkt haar tijdig gered te hebben. In
tussentijd is het medicijn echter verkocht aan multinational Shire die
het prompt van de markt haalt. Je kan je dochter dus niet laten
behandelen en er is geen andere remedie tegen deze vreselijke
ziekte. Shire verklaart in de media dat het medicijn in "experimentele"
fase is, maar "vergeet" te vertellen dat het op de markt was. Zo krijgen
de tienduizenden schenkers de indruk dat je hen voor de gek gehouden
hebt! Je bent zwaar getraumatiseerd en wordt als een idioot - of erger -
aanzien, om al dat geld aan te nemen. Tijdens een ontmoeting deelt Shire
mee dat ze een week lang trans-Atlantische teleconferenties gehouden
hebben, maar uiteindelijk besloten hebben om het medicijn niet
ter beschikking te stellen. Zij beweren een productietekort te hebben.
Op de vraag of ze zelfs niet voor één patiëntje kunnen leveren, klinkt
het kille antwoord : "Nee".
Je vraagt je af waarom ze een week vergaderen nodig hadden om tot die conclusie te
komen!... Je blijft met het gevoel zitten dat ze sterk overwogen moeten
hebben om het toch te leveren, maar uiteindelijk besloten om het niet te
doen! Je neemt advocaten onder de arm, maar er blijkt onvoldoende grond
te zijn om Shire voor de rechter te dagen.
Je organiseert een grootschalige mediacampagne om de fabrikant onder
druk te zetten, want je bent ervan overtuigd dat ze weigeren te leveren
omwille van hun bedrijfsbelangen. Uit protest dump je voor het oog van
miljoenen Britse TV kijkers 1.000.000€ in namaakbriefjes voor de ingang
van het hoofdkwartier van Shire, nabij Londen. Shire verklaart daarop in
de media dat het medicijn nooit op de markt is geweest en schildert je
af als een radeloze, onredelijke vader die plots vanuit het niets een
medicijn komt opeisen! Dat terwijl je het anderhalf jaar ervoor
aangeboden gekregen hebt en de eis (€ 1.080.000) ingewilligd hebt!
Enkele maanden later kom je in contact met ouders uit Frankrijk die net
hetzelfde meemaakten! Zij zamelden
€ 894.269 in, maar kregen van Shire
eveneens het deksel op de neus en werden door de pers ook met de vinger
gewezen! Hier kan men maar één ding uit concluderen: schandalige praktijken
van de farmaceutische industrie!.....
Wij als ouders van Sandra, hopen dat U zoiets nooit zal overkomen! Reeds
twee jaar leven wij in een hel. Toekijken hoe je kind voor je ogen ligt te
sterven, wetende dat er een medicijn beschikbaar is. Om ondertussen
afgeperst, vernederd en onteerd te worden!... Zoiets drijft je tot de
rand van de waanzin. Gelukkig werd er ondertussen voor Sandra een
alternatieve therapie gevonden! We trachten de voorbije nachtmerrie te
vergeten en de toekomst vol goede moed te bekijken. En daar zijn wij
alle schenkers vanzelfsprekend erg dankbaar voor!
Wij verwelkomen U graag op onze nieuwe website waar U de komende dagen alle verdere informatie kan vinden.