Sandra in juli 2009Farmaceutische industrie eist 1.080.000 Euro voor levensreddend medicijn, laat Sandra daarna sterven en maakt van haar vader een bedrieger!

Stel U even volgende situatie voor - Bij uw dochter wordt in een vroeg stadium vastgesteld dat ze aan een uiterst zeldzame, maar agressieve ziekte lijdt die progressieve onomkeerbare neurologische schade veroorzaakt waaraan ze snel zal sterven. Er is een therapie beschikbaar, maar de fabrikant eist €1.080.000 en de overheid is niet bereid om dit te vergoeden.
Als gewoon werkende alleenverdiener kan je de behandeling onmogelijk betalen!... Maar door een mediacampagne, je eigen bloed, zweet en tranen, en vooral de steun van tienduizenden goedhartige medeburgers slaag je erin om dit enorme bedrag na 1 jaar te verzamelen. Tegen dan is je dochter half verlamd, maar je denkt haar tijdig gered te hebben. In tussentijd is het medicijn echter verkocht aan multinational Shire die het prompt van de markt haalt. Je kan je dochter dus niet laten behandelen en er is geen andere remedie tegen deze vreselijke ziekte. Shire verklaart in de media dat het medicijn in "experimentele" fase is, maar "vergeet" te vertellen dat het op de markt was. Zo krijgen de tienduizenden schenkers de indruk dat je hen voor de gek gehouden hebt! Je bent zwaar getraumatiseerd en wordt als een idioot - of erger - aanzien, om al dat geld aan te nemen. Tijdens een ontmoeting deelt Shire mee dat ze een week lang trans-Atlantische teleconferenties gehouden hebben, maar uiteindelijk besloten hebben om het medicijn niet ter beschikking te stellen. Zij beweren  een productietekort te hebben. Op de vraag of ze zelfs niet voor één patiëntje kunnen leveren, klinkt het kille antwoord : "Nee".
Je vraagt je af waarom ze een week vergaderen nodig hadden om tot die conclusie te komen!... Je blijft met het gevoel zitten dat ze sterk overwogen moeten hebben om het toch te leveren, maar uiteindelijk besloten om het niet te doen! Je neemt advocaten onder de arm, maar er blijkt onvoldoende grond te zijn om Shire voor de rechter te dagen.
Je organiseert een grootschalige mediacampagne om de fabrikant onder druk te zetten, want je bent ervan overtuigd dat ze weigeren te leveren omwille van hun bedrijfsbelangen. Uit protest dump je voor het oog van miljoenen Britse TV kijkers 1.000.000€ in namaakbriefjes voor de ingang van het hoofdkwartier van Shire, nabij Londen. Shire verklaart daarop in de media dat het medicijn nooit op de markt is geweest en schildert je af als een radeloze, onredelijke vader die plots vanuit het niets een medicijn komt opeisen! Dat terwijl je het anderhalf jaar ervoor aangeboden gekregen hebt en de eis (€ 1.080.000) ingewilligd hebt!
Enkele maanden later kom je in contact met ouders uit Frankrijk die net hetzelfde meemaakten! Zij zamelden
€ 894.269 in, maar kregen van Shire eveneens het deksel op de neus en werden door de pers ook met de vinger gewezen! Hier kan men maar één ding uit concluderen: schandalige praktijken van de farmaceutische industrie!.....

Wij als ouders van Sandra, hopen dat U zoiets nooit zal overkomen! Reeds twee jaar leven wij in een hel. Toekijken hoe je kind voor je ogen ligt te sterven, wetende dat er een medicijn beschikbaar is. Om ondertussen afgeperst, vernederd en onteerd te worden!... Zoiets drijft je tot de rand van de waanzin. Gelukkig werd er ondertussen voor Sandra  een alternatieve therapie gevonden! We trachten de voorbije nachtmerrie te vergeten en de toekomst vol goede moed te bekijken. En daar zijn wij alle schenkers vanzelfsprekend erg dankbaar voor!

Wij verwelkomen U graag op onze nieuwe website waar U de komende dagen alle verdere informatie kan vinden.