SANDRA IN BEHANDELING IN DE VS
Vier jaar geleden werd bij Sandra Massart (10) uit Temse vastgesteld dat
ze aan een uiterst zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte lijdt.
Haar ouders kregen te horen dat er geen behandeling bestond en ze dus
terminaal ziek was. De vaststelling gebeurde in een vroeg stadium en
behalve het wat moeilijke stappen was er weinig ongewoons aan het meisje
te zien. De aftakeling zou volgens de dokters echter snel volgen. Haar
ouders gingen daarop koortsachtig op zoek naar mogelijke therapieën. Zij
vonden op het internet een Deense firma die een hoogtechnologisch
geneesmiddel ontwikkeld had, specifiek voor de ziekte. Dit geneesmiddel
kon de aftakeling doen stoppen. Het medicijn bevond zich in de laatste
experimentele testfase en werd op de internationale markt gebracht.
Kostprijs : 45.057,96 Euro per maand. Deense patiënten werden er meteen
mee behandeld en door hun overheid volledig vergoed. Door een
tekortkoming in de Europese wetgeving zou het nog twee jaar duren
vooraleer het medicijn in België goedgekeurd en vergoed zou worden. Om
deze periode te overbruggen hadden Sandra’s ouders 24 x 45.057,96 Euro
nodig. Maandenlang zochten ze naar een manier om het monsterbedrag van
1.081.391,04 Euro terugbetaald te krijgen. Politici, overheidsdiensten
en bedrijven werden om hulp gesmeekt, maar niemand bleek te kunnen
helpen.
Ondertussen had het aftakelingsproces dramatisch doorgezet en ging Sandra pijlsnel achteruit. Artsen hielden de lippen op elkaar toen gevraagd werd hoe lang ze nog had. De snelheid waarmee de aftakeling bleef doorzetten, deed vermoeden dat ze nog hoogstens zes maanden te leven had. Later zou blijken dat de toestand van MLD patiëntjes typisch na een jaar stabiliseert. Maar tegen dan zijn ze typisch volledig verlamd, blind en stom. Bovendien is deze schade onomkeerbaar. De brandende nood van het moment was dus het medicijn toegediend te krijgen.
In navolging van Franse ouders, richten Sandra's ouders zich in de Kerstperiode van 2008 via de media tot de Vlaamse bevolking met hun campagne ‘Red Sandra’. Sandra kon op veel sympathie rekenen en er kwam een massale hulpactie op gang. Toen bijna de helft van het bedrag ingezameld was, kreeg de campagne een flinke opdoffer. Het medicijn bleek ondertussen verkocht te zijn aan de Amerikaanse multinational Shire die het niet aan Sandra’s ouders wilde verkopen. Naar verluidt omwille van productieproblemen. Sandra’s ouders trachten daarop de fabrikant voor de rechter te slepen om aangegane overeenkomsten te laten nakomen. Tevergeefs, want daar bleek net onvoldoende grond voor te zijn. De Franse ouders die een gelijkaardige campagne op touw hadden gezet voor hun kinderen, beten eveneens in het zand. Er volgde nog een hele hetze over wat er nu met het ingezamelde geld diende te gebeuren. De verontwaardiging van Sandra’s ouders was zo groot dat ze uit protest het geld in namaakbriefjes uitkieperden voor de ingang van het Europese hoofdkwartier van Shire, nabij London. Dit werd uitvoerig gecoverd in de Britse media en kreeg aandacht tot in de VS. Bob Evanosky, een Amerikaanse vader waarvan het zoontje aan dezelfde ziekte lijdt, vernam het nieuws en nam contact op met Sandra’s ouders. Hij deelde hen mee dat zijn zoontje als eerste ter wereld succesvol met een revolutionaire stamceltransplantatie behandeld werd. Hij wou vader Massart voorstellen aan de vermaarde Amerikaanse professor die de behandeling uitgevoerd had. In de zomer van 2009 vond de ontmoeting plaats. Sandra werd als tweede patiëntje ingeschreven en de behandeling werd gepland voor september 2009. Hierdoor vond het ingezamelde geld, dat ondertussen in een stichting was ondergebracht, meteen een nieuwe bestemming. De behandeling is immers peperduur en vereist een verblijf van minimum zes maanden in een gerenommeerd Amerikaans ziekenhuis. Het gezin maakte in allerijl voorbereidingen voor de reis en het lange verblijf ter plaatse. Maar ze werden terug door tegenslag getroffen. Eén week voor de afreis verzocht de professor hen om het vertrek twee weken uit te stellen. Dit werd daarna verlengd met nog eens twee weken. Naar verluidt waren er administratieve problemen om de behandeling goedgekeurd te krijgen door de Amerikaanse overheid (FDA). De weken werden maanden. En zo moest het gezin anderhalf jaar lang lijdzaam afwachten! Pas begin februari 2011 kregen zij vanuit de VS groen licht, waarna ze vertrokken. Sandra is sindsdien in behandeling in 'Duke University Childrens Hospital' in North-Carolina.
Ondertussen had het aftakelingsproces dramatisch doorgezet en ging Sandra pijlsnel achteruit. Artsen hielden de lippen op elkaar toen gevraagd werd hoe lang ze nog had. De snelheid waarmee de aftakeling bleef doorzetten, deed vermoeden dat ze nog hoogstens zes maanden te leven had. Later zou blijken dat de toestand van MLD patiëntjes typisch na een jaar stabiliseert. Maar tegen dan zijn ze typisch volledig verlamd, blind en stom. Bovendien is deze schade onomkeerbaar. De brandende nood van het moment was dus het medicijn toegediend te krijgen.
In navolging van Franse ouders, richten Sandra's ouders zich in de Kerstperiode van 2008 via de media tot de Vlaamse bevolking met hun campagne ‘Red Sandra’. Sandra kon op veel sympathie rekenen en er kwam een massale hulpactie op gang. Toen bijna de helft van het bedrag ingezameld was, kreeg de campagne een flinke opdoffer. Het medicijn bleek ondertussen verkocht te zijn aan de Amerikaanse multinational Shire die het niet aan Sandra’s ouders wilde verkopen. Naar verluidt omwille van productieproblemen. Sandra’s ouders trachten daarop de fabrikant voor de rechter te slepen om aangegane overeenkomsten te laten nakomen. Tevergeefs, want daar bleek net onvoldoende grond voor te zijn. De Franse ouders die een gelijkaardige campagne op touw hadden gezet voor hun kinderen, beten eveneens in het zand. Er volgde nog een hele hetze over wat er nu met het ingezamelde geld diende te gebeuren. De verontwaardiging van Sandra’s ouders was zo groot dat ze uit protest het geld in namaakbriefjes uitkieperden voor de ingang van het Europese hoofdkwartier van Shire, nabij London. Dit werd uitvoerig gecoverd in de Britse media en kreeg aandacht tot in de VS. Bob Evanosky, een Amerikaanse vader waarvan het zoontje aan dezelfde ziekte lijdt, vernam het nieuws en nam contact op met Sandra’s ouders. Hij deelde hen mee dat zijn zoontje als eerste ter wereld succesvol met een revolutionaire stamceltransplantatie behandeld werd. Hij wou vader Massart voorstellen aan de vermaarde Amerikaanse professor die de behandeling uitgevoerd had. In de zomer van 2009 vond de ontmoeting plaats. Sandra werd als tweede patiëntje ingeschreven en de behandeling werd gepland voor september 2009. Hierdoor vond het ingezamelde geld, dat ondertussen in een stichting was ondergebracht, meteen een nieuwe bestemming. De behandeling is immers peperduur en vereist een verblijf van minimum zes maanden in een gerenommeerd Amerikaans ziekenhuis. Het gezin maakte in allerijl voorbereidingen voor de reis en het lange verblijf ter plaatse. Maar ze werden terug door tegenslag getroffen. Eén week voor de afreis verzocht de professor hen om het vertrek twee weken uit te stellen. Dit werd daarna verlengd met nog eens twee weken. Naar verluidt waren er administratieve problemen om de behandeling goedgekeurd te krijgen door de Amerikaanse overheid (FDA). De weken werden maanden. En zo moest het gezin anderhalf jaar lang lijdzaam afwachten! Pas begin februari 2011 kregen zij vanuit de VS groen licht, waarna ze vertrokken. Sandra is sindsdien in behandeling in 'Duke University Childrens Hospital' in North-Carolina.